作者：姜勇 楊云 魏文強(qiáng) 喬友林

近三十年來(lái)科學(xué)技術(shù)迅猛發(fā)展,人類社會(huì)所積累的科學(xué)數(shù)據(jù)已經(jīng)超過(guò)了過(guò)去五千年的總和[1]。隨著計(jì)算機(jī)技術(shù)和信息技術(shù)的發(fā)展,傳統(tǒng)的同行評(píng)議雜志不再是傳播與共享科學(xué)數(shù)據(jù)的唯一途徑,科學(xué)數(shù)據(jù)的傳播與共享已經(jīng)向數(shù)字化和網(wǎng)絡(luò)化多渠道轉(zhuǎn)變,科學(xué)數(shù)據(jù)共享的時(shí)代已經(jīng)到來(lái)。近年來(lái),我國(guó)政府極為重視科學(xué)數(shù)據(jù)共享,已經(jīng)將其作為一項(xiàng)戰(zhàn)略選擇納入國(guó)家科技基礎(chǔ)條件平臺(tái)建設(shè)[2],醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享作為這一平臺(tái)的重要組成部分已經(jīng)啟動(dòng)。但醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享的倫理學(xué)理論研究遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)的發(fā)展,而標(biāo)準(zhǔn)的倫理學(xué)原理并不完全適用于醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享的各個(gè)層面[3]。由醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享而產(chǎn)生的倫理道德問題,如醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)所有權(quán),醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享與知識(shí)產(chǎn)權(quán)等,已經(jīng)成為醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享需要解決的重要課題之一。

1醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)及其共享的意義

科學(xué)數(shù)據(jù)指科技活動(dòng)或通過(guò)其它方式所獲取到的反映客觀世界的本質(zhì)、特征、變化規(guī)律等的原始基本數(shù)據(jù),以及根據(jù)不同科技活動(dòng)需要,進(jìn)行系統(tǒng)加工整理的各類數(shù)據(jù)[1]。醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)分為基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)、臨床醫(yī)學(xué)、公共衛(wèi)生、中醫(yī)藥學(xué)、藥學(xué)和特種醫(yī)學(xué)6個(gè)亞門類,其范圍包括:各業(yè)務(wù)部門通過(guò)長(zhǎng)期觀察、監(jiān)測(cè)、檢測(cè)、調(diào)查和實(shí)驗(yàn)等獲取的具有連續(xù)性和系統(tǒng)性積累的原始數(shù)據(jù);國(guó)家長(zhǎng)期布局獲取的公益性科學(xué)數(shù)據(jù)資源;醫(yī)藥衛(wèi)生領(lǐng)域重要的歷史資料;醫(yī)學(xué)科學(xué)研究計(jì)劃項(xiàng)目所產(chǎn)生的科學(xué)數(shù)據(jù)資源等[4]。

醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享有極其重要的現(xiàn)實(shí)意義。美國(guó)國(guó)家科學(xué)院(NAS,NationalAcademyofSciences)國(guó)家統(tǒng)計(jì)委員會(huì)在1985年關(guān)于數(shù)據(jù)共享的研究報(bào)告[5]中對(duì)數(shù)據(jù)共享給社會(huì)和科學(xué)本身帶來(lái)的益處已經(jīng)做了詳細(xì)論述,除了促進(jìn)科技進(jìn)步和避免重復(fù)投資以外,CarolJRHougue把其他益處歸結(jié)為如下四類:(1)增強(qiáng)數(shù)據(jù)和分析的質(zhì)量;(2)增強(qiáng)從知識(shí)獲取知識(shí)的能力;(3)用數(shù)據(jù)來(lái)實(shí)現(xiàn)知識(shí)的傳承;(4)減少參加人的負(fù)擔(dān)[6]。美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院(NIH,NationalInstitutesofHealth)于2003年公布的科學(xué)數(shù)據(jù)共享政策認(rèn)為,科學(xué)數(shù)據(jù)共享增強(qiáng)了科學(xué)質(zhì)詢的開放性,鼓勵(lì)分析方法和觀點(diǎn)的多樣性;促進(jìn)新研究,有可能對(duì)新的、或備擇假設(shè)和分析方法進(jìn)行檢驗(yàn);支持?jǐn)?shù)據(jù)收集和度量方法的研究等[4]。醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)的共享能使研究結(jié)果加速轉(zhuǎn)化為醫(yī)學(xué)知識(shí)、醫(yī)療產(chǎn)品、流程及可以考核的成果,提高醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)資源的利用率,為政府衛(wèi)生決策、科技創(chuàng)新、醫(yī)療保健、人才培養(yǎng)、百姓健康和企業(yè)發(fā)展提供數(shù)據(jù)共享和信息服務(wù),最終促進(jìn)人類健康和社會(huì)發(fā)展。

2醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享的倫理學(xué)問題

盡管醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享為社會(huì)發(fā)展和醫(yī)學(xué)科技進(jìn)步創(chuàng)造了前所未有的機(jī)遇,但仍然不可忽視與之相關(guān)的倫理學(xué)問題,恰當(dāng)?shù)亟鉀Q這些問題有助于醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享向著健康有益的方向發(fā)展。

2.1醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)的所有權(quán)

科學(xué)數(shù)據(jù)是人類及全社會(huì)共有的財(cái)富。國(guó)家投資收集的科學(xué)數(shù)據(jù)理應(yīng)屬于全社會(huì)。除國(guó)家規(guī)定保密外,要向社會(huì)公開,無(wú)償共享[1]。我國(guó)絕大部分科學(xué)研究都是國(guó)家資助的,但由于受傳統(tǒng)小農(nóng)經(jīng)濟(jì)思想和私有觀念的影響,本該屬于國(guó)家所有的數(shù)據(jù)卻被視為個(gè)人或單位的小集團(tuán)所有,甚至將其當(dāng)成私有財(cái)產(chǎn)并以此取得經(jīng)濟(jì)利益,致使長(zhǎng)期積累下來(lái)的寶貴財(cái)富無(wú)法實(shí)現(xiàn)更多的科學(xué)價(jià)值[7]。目前我國(guó)科學(xué)數(shù)據(jù)共享相關(guān)政策和法律法規(guī)尚不完善,缺乏相應(yīng)的補(bǔ)償機(jī)制和激勵(lì)機(jī)制,致使共享積極性不高,更加加重了這種現(xiàn)象的發(fā)展。

2.2醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享、個(gè)人隱私及國(guó)家安全

科學(xué)數(shù)據(jù)及其蘊(yùn)含的科學(xué)價(jià)值或知識(shí)應(yīng)該在全世界自由地傳播。科學(xué)數(shù)據(jù)共享并不排斥科學(xué)數(shù)據(jù)的保密,而保密也不拒絕共享的理由。科學(xué)數(shù)據(jù)實(shí)施共享并不是對(duì)所有科學(xué)數(shù)據(jù)資源不加區(qū)分地在國(guó)內(nèi)外公開使用,也不是簡(jiǎn)單地歸結(jié)為無(wú)償使用,而是對(duì)共享的范圍和條件進(jìn)行限制,通過(guò)分級(jí)分類共享實(shí)現(xiàn)保密[1]。隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)的發(fā)展,國(guó)際合作日益增多,收集保存的數(shù)據(jù)多為基于人類為對(duì)象的試驗(yàn)數(shù)據(jù),其中包含了大量個(gè)人隱私、科研機(jī)密及其潛在的用途。這些數(shù)據(jù)的共享可能將個(gè)人隱私或與國(guó)家安全有關(guān)的數(shù)據(jù)暴露,原來(lái)認(rèn)為無(wú)害的數(shù)據(jù)變得越來(lái)越敏感[3]。在法律、倫理道德和知情同意書的約束下,保護(hù)個(gè)體識(shí)別信息、敏感數(shù)據(jù)等越來(lái)越應(yīng)該得到重視[8]。我們應(yīng)該在“平等互利、成果共享、保護(hù)知識(shí)產(chǎn)權(quán)、尊重國(guó)際慣例”的原則下,一方面通過(guò)國(guó)際合作,充分利用全球醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)資源,解決健康、社會(huì)發(fā)展中的重大問題;另一方面,要充分警惕合作中的國(guó)家安全等隱患。

2.3醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享與知識(shí)產(chǎn)權(quán)保護(hù)

在生物醫(yī)學(xué)研究領(lǐng)域,專利是保護(hù)醫(yī)學(xué)科研最新成果的主要手段。在中國(guó)除了疾病的治療和診斷方法不授予專利保護(hù)外,其他醫(yī)學(xué)科研成果都可以申請(qǐng)專利保護(hù)。醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享并不否定知識(shí)產(chǎn)權(quán)保護(hù),而是使得醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)成為創(chuàng)新的源泉[9-10]。近年來(lái)學(xué)術(shù)界不斷聲討“學(xué)術(shù)剽竊”和“盜版”,強(qiáng)調(diào)知識(shí)產(chǎn)權(quán)保護(hù)的重要性,但對(duì)同樣重要的“數(shù)據(jù)共享”問題卻視而不見[9],過(guò)分強(qiáng)調(diào)保護(hù)知識(shí)產(chǎn)權(quán)或版權(quán),已經(jīng)脫離了其初衷,并引發(fā)了許多倫理沖突[11]。眾多國(guó)家和國(guó)際組織已經(jīng)充分認(rèn)識(shí)到科學(xué)數(shù)據(jù)共享的重要性;1990年多個(gè)國(guó)際專業(yè)學(xué)術(shù)組織提出了可以完全而公開地訪問各自領(lǐng)域的科學(xué)數(shù)據(jù)的倡議;1991年7月美國(guó)提出“完全和開放”數(shù)據(jù)管理政策。科學(xué)界既要鼓勵(lì)創(chuàng)新又要保護(hù)知識(shí)產(chǎn)權(quán),更應(yīng)對(duì)科學(xué)數(shù)據(jù)共享與知識(shí)產(chǎn)權(quán)保護(hù)這一矛盾作出倫理的決策。

3醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享與倫理關(guān)系的辯證思考

因特網(wǎng)的飛速發(fā)展使得科學(xué)數(shù)據(jù)共享的技術(shù)平臺(tái)已不存在任何問題,但也使醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享的倫理問題變得更加復(fù)雜;解決這些問題首先必須對(duì)醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享與倫理關(guān)系進(jìn)行辯證思考,尋求兩者在協(xié)調(diào)發(fā)展基礎(chǔ)上的有機(jī)統(tǒng)一。

3.1醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享與倫理道德進(jìn)步的一致性

(1)醫(yī)學(xué)科學(xué)數(shù)據(jù)共享在一定程度上帶動(dòng)并促進(jìn)了倫理道德的進(jìn)步。首先,在因特網(wǎng)的平臺(tái)下,科學(xué)數(shù)據(jù)共享幾乎可以零成本地加速數(shù)據(jù)轉(zhuǎn)化為知識(shí)與技術(shù)的進(jìn)程,擴(kuò)大人們認(rèn)識(shí)世界的范圍,改變?nèi)藗兊乃季S方式,從而使人們的世界觀、道德觀得以改造,產(chǎn)生與科學(xué)數(shù)據(jù)共享相適應(yīng)的新的世界觀和道德觀;其次,科學(xué)數(shù)據(jù)共享擴(kuò)大了倫理學(xué)的研究范圍,拓展了倫理學(xué)的新領(lǐng)域,促進(jìn)了倫理學(xué)理論和實(shí)踐的新發(fā)展。

(2)倫理道德對(duì)科學(xué)數(shù)據(jù)共享具有促進(jìn)作用。良好的道德風(fēng)尚是科學(xué)數(shù)據(jù)共享有序發(fā)展的環(huán)境保障;在科學(xué)數(shù)據(jù)共享中科技工作者的倫理責(zé)任有著舉足輕重的作用;社會(huì)倫理道德思想為科學(xué)數(shù)據(jù)共享樹立了根本目標(biāo)并為其實(shí)施提供了保障[12]。